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„Wenn ich die Räder durchdrehe und auf offener Straße davonkomme, kann ich alles durcharbeiten, mich zentrieren und befreien.“
Name:Desireé M PeterkinAlter:44Heimatort:Baltimore, MarylandBeruf:Besondere BildungZeitfahren:20 JahreGrund fürs Radfahren: Vor meiner Diagnose diente Radfahren vor allem dazu, in Form zu bleiben. Nach meiner Diagnose des Sjögren-Syndroms war Radfahren alles, was ich tun wollte, weil mir klar wurde, wie therapeutisch es für mich körperlich, geistig und sozial war.
Als Kind hatte ich immer Fahrräder und begann im Frühjahr 1996 zusammen mit meinem Onkel Nathaniel mit dem Rennradfahren. Er ist viel gefahren und ich fand es so cool, ihn in seiner Ausrüstung zu sehen. Nachdem er ihn angefleht hatte, mich auf eine lange Fahrt mitzunehmen, tat er es schließlich und ich werde nie vergessen, wie aufgeregt ich war, eine so anspruchsvolle Fahrt von der Südküste von Long Island zur Nordküste zu absolvieren.
20 Jahre später, 2011, führte mich ein Freund wieder in die Welt des Radsports ein. Ich erschien am Samstagmorgen zu einer Gruppenfahrt mit meinem Mountainbike und ging mit einem gebrauchten Rennrad nach Hause, das mir jemand am selben Tag geschenkt hatte. Der Virus hatte mich erneut gebissen und ich habe es nicht bereut.
Zu Beginn meiner Radreise im Frühjahr 2011 fuhr ich etwa zweimal pro Woche und nahm an regionalen Radtouren wie der Amish Country Bike Tour (mein erstes Jahrhundert), der MS 150 und einigen anderen lokalen Veranstaltungen teil.
Doch einige Jahre später, im Jahr 2016, veränderte sich mein Gesundheitszustand drastisch. Im März 2016 bemerkte ich, dass ich auf Strecken gelegentlich Probleme hatte. Dann fühlte ich mich bei einer Gruppenfahrt im August 2016 schrecklich – ich konnte nicht klar sehen und schwitzte stark. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, also stieg ich vom Fahrrad und setzte mich erschöpft auf den Bordstein. Kurz darauf wurde bei mir eine Autoimmunerkrankung namens Sjögren-Syndrom diagnostiziert.
Meine Manifestationen der Krankheit sind neurologischer Natur – ich habe Läsionen an meinem Gehirn, meinem Hals und meiner Wirbelsäule. Ich bin auf meiner linken Seite etwas schwächer, also muss ich das beim Fahren berücksichtigen und strategisch vorgehen. Aufgrund meiner Erkrankung (bevor die Medikamente wirksam wurden) hatte ich Schwierigkeiten, die grundlegenden Dinge des Lebens wie Sprechen, Gehen, Autofahren und sogar grundlegende Aufgaben zu erledigen.
Alles, was ich wollte, war, wieder so gesund zu werden, dass ich wieder auf mein Fahrrad steigen konnte, und erst fast ein Jahr später, im Juni 2017, ging es mir so gut, dass ich wieder draußen fahren konnte.
Mein medizinischer Behandlungsplan hat mir erheblich geholfen und sieht alle sechs Monate Infusionen vor. Außerdem nehme ich täglich Medikamente, die mir geholfen haben, mein Leben zurückzugeben.
Heute kann ich alles außer Laufen. Die Behandlungen verhindern nicht unbedingt, sondern lindern meine Symptome erheblich. Mein Energieniveau ist größtenteils wieder normal, aber manchmal sinkt es aufgrund von Müdigkeit und ich lasse es seinen Lauf. Außerdem vereinbare ich regelmäßig Termine mit meinem Chiropraktiker, Massagetherapeuten und Akupunkteur, damit ich mich gut fühle.
Ich arbeite in der Sonderpädagogik und mein Job ist anspruchsvoll, deshalb ist Radfahren für mich zu einem so wichtigen Betätigungsfeld geworden. Im Alltag arbeite ich mit Schülern, die soziale, emotionale und verhaltensbezogene Probleme haben, und helfe ihnen bei der Bewältigung und Deeskalation. Deshalb fahre ich am Ende meines Arbeitstages gerne Fahrrad.
Radfahren hilft mir, Stress abzubauen und macht mich glücklich, auch wenn ich einen harten Arbeitstag hatte. Das Drehen der Räder und das Entkommen auf offener Straße lässt mich alles durcharbeiten, zentriert mich und ist befreiend.
Leider sind gesundheitliche Probleme für meine Familie kein Unbekannter, da die jüngeren Geschwister meiner Mutter beide an Muskeldystrophie litten. Ich habe meine Tante nie gehen sehen, und als ich jünger war, sah ich meinen Onkel nur hier und da mit Hilfe gehen. Ich fahre, weil sie es nicht konnten.
Im Jahr 2021 begann ich auch mit dem Team Artemis zu fahren, einem Rennteam im Raum Washington DC. Das Beste daran ist die Herausforderung der Gruppenfahrten. Am Anfang wurde ich immer gedrängt und bekam Tipps. Durch die Gruppe bin ich ein besserer, stärkerer und schnellerer Fahrer geworden und ich liebe die Fitness, den Spaß und die Kameradschaft meiner Gruppe. Wir verbringen so viel Zeit miteinander auf und neben dem Fahrrad. Heute fahre ich drei bis fünf Tage pro Woche, manchmal auch mehr.
Niemals in einer Million Jahren hätte ich gedacht, dass dies mein Weg sein würde, aber es ist so. Ich habe nie gefragt: „Warum ich?“ Ich habe nur gesagt, dass ich besser werden muss und will, damit ich wieder fahren kann. Wenn ich Schwierigkeiten habe, vor allem beim Klettern, denke ich bei jedem Pedaltritt an meine Familie.
Ich möchte, dass andere Radfahrer wissen, dass meine Radreise nicht perfekt war und ihre Herausforderungen hatte und immer noch hat. Ich weiß, dass ich nicht der Einzige bin, der mit einer sogenannten unsichtbaren Krankheit Rad fährt – es gibt viele von uns da draußen. Es gibt Tage, an denen ich immer noch Schwierigkeiten habe, und das liegt daran, dass ich nur mit den Höhen und Tiefen des Zusammenlebens mit Sjögrens zurechtkomme.
Meine Diagnose hat mich dazu inspiriert, meine Reise zu teilen und andere zu unterstützen und zu motivieren, Herausforderungen zu meistern. Es muss nicht unbedingt Radfahren sein, aber es ist wichtig, einfach etwas zu tun, das Sie in Bewegung, zum Nachdenken und zur Verarbeitung bringt.
Wenn Sie so viel fahren wie ich, ist es wichtig, die kleinen Dinge zur Wartung Ihres Fahrrads zu erledigen, da wir so viel Zeit damit verbringen. Halte es sauber. Halten Sie die Wartung aufrecht. Ein wenig liebevolle Zuwendung reicht weit.
Irgendwann werden Sie einen professionellen Mechaniker brauchen, und wie mein Freund/Besitzer von Patapsco Bicycles, Donald Rucker, sagt: Überlassen Sie das den Profis.
Notieren Sie, was mit Ihnen los ist. Ich verfolge meine Gesundheit im Notizblock meines iPhones. Versuchen Sie nicht, medizinische Fachbegriffe zu verwenden, wenn Sie mit Ihrem/Ihren Arzt(en) sprechen. Seien Sie beschreibend und lassen Sie sie dann von dort aus weitermachen. Seien Sie Ihr eigener Anwalt und kümmern Sie sich um Ihre medizinische Versorgung.
→Spezialisiert ging: Dieses Fahrrad ist leicht und hat ein tolles Handling. Darüber hinaus ist es leistungsorientiert und verfügt über ein elegantes Design.
→Garmin Edge 1030:Die Funktionen sind endlos, aber was mir am meisten Spaß macht, ist, wenn ich alleine fahre. Garmin verfügt über eine Funktion, die nach Hin- und Rückwegen sucht, wodurch es einfacher wird, Orte zum Fahren zu finden.
→Tifosi-Optik-Sonnenbrille: Ich habe zufällig eine Tifosi-Sonnenbrille gekauft, weil sie von Natur aus übergeht, was für mich von entscheidender Bedeutung war, da ich Läsionen in meinem Gehirn habe, die meine Augen beeinträchtigen, und weil ich empfindlich gegenüber Sonnenlicht/Tageslicht bin. Seitdem habe ich zwei weitere Paar Tifosis gekauft und liebe sie.
→Shokz-Kopfhörer: Ich liebe es, beim Fahren Musik zu hören. Diese Kopfhörer sind bequem, sicher, stabil und lassen sich problemlos mit meinem Telefon verbinden. Ich habe zwei Paare.
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Emily Shiffer ist eine freiberufliche Autorin für Gesundheit und Wellness und lebt in Pennsylvania.
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Name:Alter:Heimatort:Beruf:Zeitfahren:Grund fürs Radfahren:3. Achten Sie auf Ihren Körper→Spezialisiert ging:→Garmin Edge 1030:→Tifosi-Optik-Sonnenbrille:→Shokz-Kopfhörer: